30 мая в успенском детском психоневрологическом доме-интернате состоялась встреча, посвященная подведению промежуточных итогов проекта «Жизнь в ясном сознании». Программа призвана повысить доступность специализированной медицинской помощи детям с эпилепсией в Тюменской области.
Вопрос диагностики, лечения и реабилитации детей с эпилепсией сегодня становится всё более актуальным и востребованным. Поэтому представители департамента социального развития Тюменской области и законодательная власть в лице депутата Тюменской областной думы, главного врача ФЦН Тюмени, профессора  Альберта Суфианова объединились в рамках проекта «Жизнь в ясном сознании» для борьбы с недугом. В работе совещания приняла участие и заместитель губернатора Тюменской области, директор областного департамента социального развития Ольга Кузнечевских.

 

«В проекте все заинтересованы в одном – помочь ребятишкам. Отрадно, что есть, где и с чего начать, есть действительно неравнодушные люди, есть технические возможности. А в случае возникновения каких-либо трудностей и исполнительная власть, и законодательная власть обязательно окажут содействие», — отметила Ольга Александровна.
«Совместно мы сможем сделать больше. Дети этого заслуживают. Люди сегодня должны понимать: постановка даже очень серьезного, тяжелого диагноза – это не фатально. С эпилепсией можно бороться. Медицина шагнула очень далеко, и с тем, что раньше казалось неизлечимым, мы успешно справляемся. Мы гарантируем, что ребенок сможет полностью адаптироваться в социальной жизни», — заверил профессор Альберт Суфианов.
Проект «Жизнь в ясном сознании» призван, в первую очередь, сделать диагностику и помощь более доступной для детей, страдающих эпилепсией или перенесших заболевания нервной системы. Из 360 воспитанников дома-интерната более ста страдают эпилепсией и наблюдаются регулярно у врачей.  Длительный мониторинг, реализуемый на базе дома-интерната в рамках проекта, является золотым стандартом как в первичной диагностике эпилепсии, так и в контроле за качеством лечения.
«Стандартная общедоступная электроэнцефалограмма может показывать полную норму, и только во время записи сна врач может поставить диагноз. Но, даже если врач назначит данное обследование, — когда оно недоступно, ребенок может потерять столь дорогое время. Поэтому повышение доступности – в приоритете», — пояснила Ольга Клименко, врач-невролог, эпилептолог нейрохирургического отделения ФЦН в Тюмени.
Однако обозначенным направлением работа программы не ограничится.
«Только лишь обеспечить диагностику и консультации – недостаточно. Впереди много работы. Проект должен сотрудничать с уже имеющейся эпилептологической службой, обладающей огромным опытом. Считаю, что важно решать и проблему подготовки высококвалифицированных кадров», — подчеркнул председатель Общественного совета партийного проекта «Жизнь в ясном сознании», заведующий организационно-методическим отделом ФЦН Алексей Кудряшов.

 

В рамках реализации проекта весной этого года для детского психоневрологического дома-интерната из резервного фонда Правительства Тюменской области выделены денежные средства в сумме 1637 909 рублей на приобретение медицинского и реабилитационного оборудования автономному стационарному учреждению социального обслуживания населения Тюменской области «Детский психоневрологический дом-интернат». На очереди открытие специального кабинет ЭЭГ мониторинга.
«Потребность в программе велика и из-за отдаленности от города, и в связи с очередностью обследований. Детки наши – маломобильные, с особенностями психики и особым эмоциональным фоном, поэтому им тяжело выдерживать длительные поездки и нахождение в очередях, да и сами обследования – процесс трудоемкий и для детей дискомфортный. Поэтому организация на нашей базе проекта «Жизнь в ясном сознании» — огромное подспорье и большая помощь нашим детям. Учитывая работу сегодняшней команды, общественного совета, специалистов разных профилей, я думаю, проект обязательно удастся. Уже сейчас можно говорить о позитивных результатах», — рассказала заместитель директора АСУСОН ТО «Детский психоневрологический дом-интернат» Елена Макарова.
По итогам встречи специальная рабочая группа и эксперты выработали алгоритм дальнейшего развития проекта. В будущем планируется усиливать информационную поддержку начинания. Главной вопрос, который необходимо экспертам отработать  в ближайшее время – это подготовка помещений для работы диагностической службы и получение разрешения всех заинтересованных структур, следующий этап проекта – это приобретение необходимого оборудования.
В перспективе проект «Жизнь в ясном сознании» должен получить развитие.  Учитывая позитивный опыт и широкую географию пациентов Федерального центра нейрохирургии в Тюмени, в будущем возможно оказание диагностической и реабилитационной помощи не только воспитанникам дома-интерната, но и пациентам, которые проживают на юге Тюменской области.